好样儿的!6岁脊肌萎缩症女成墨医院筹款代表

墨尔本皇家儿童医院（RCH）近日举行一年一度的“周五呼吁”（Good Friday Appeal）筹款活动。据悉，医院每年都会选1名在RCH接受护理的儿童作为代表。今年，患脊肌萎缩症的6岁小女孩Simone Lionetti很荣幸成为这次活动的代表。

（Lionetti和其母亲 图片来源：澳洲网）

Lionetti在她18个月大的时候被确诊为脊肌萎缩症，她生命中的大部分时间都是在医院中度过的。面对不停地医疗预约和检查，Lionetti却回应道：“我并不讨厌这些，我喜欢它们。” 此外，神经内科主任Monique Ryan表示：“Lionetti在医院备受欢迎，医院里每个人都认识她，这里对于她来说就像家一样，并且她在这里过得非常舒服。”

（墨尔本皇家儿童医院 图片来源：网络）

据悉，脊肌萎缩症会影响控制肌肉运动的神经系统，从而增加呼吸道感染的风险。目前还并没有治愈方法。Lionetti的母亲表示：“我很希望女儿能够珍惜这次机会。她是一名优秀的残疾人代表，我的女儿很了解自己的优点和缺点，她从来不会让疾病阻止她做自己喜欢做的事。Lionetti会在电动轮椅上跳舞，她喜爱现代嘻哈音乐，并在听的过程中会随着音乐的节奏摆动手臂。”值得一提的是，RCH的行政长官Christine Kilpatrick表示：“此次捐款对医院来说有巨大的作用，我们可以通过这些捐款购买先进的设备，同时，我们还可以做一些医学研究。”