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这个澳洲女孩的病,全世界仅有4例

2020-02-12 来源: 荞爸的澳洲来信 原文链接 评论3条

贵州女孩吴花燕是个23岁的女大学生,父母双亡,弟弟患有间歇性精神病,姐弟俩靠每月300元的低保生活,常常忍着饿不吃饭

最令人心惊的数据是,她身高1米35,体重43斤,居然比我8岁的女儿还不如!

为什么如此强大的祖国0母亲会养育出如此营养不良的女儿,这我也不想多问了。

最让我不解的是,这样明显鸡立鹤群的瘦小身形,周围的师友同学居然可以熟视无睹这么多年,难道是为了响应号召静静等着贫困人口自动消灭吗?

略显巧合的是,澳洲广播电台也报道了一位可怜的女孩。从先天来看,她的身世要比吴花燕悲惨许多。

这位五岁的土著女孩西米(Symmie),从出生开始就得了一种罕见的疾病——SCALP综合症。

罕见到什么程度呢?全世界迄今为止有报道的只有4例,连维基百科都没有收录这个词条。

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(图片来源:澳洲广播电台)

她出生的时候只有两公斤,身体表面到处都是畸形和损伤。

一天天过去,她身上确诊的病症越来越多。

她患有癫痫、大脑皮层先天发育不良、三级自闭症(自闭症的最高级别)、整体发育迟缓。

她还患有神经皮肤黑色素痣序列征。

这听上去只是一种皮肤病,但实际上她大脑里长了多个肿瘤,需要每三个月就进行一次癌变检查。

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(图片来源:澳洲广播电台)

她还患有佝偻病,右眼失明,左眼神经发育不全,眼睛里还长着畸胎瘤。

在珀斯儿童医院,小西米需要看的专科医生一共有28个。

不幸中的大幸,西米遇见了她的母亲莎琳(Sharyn)。

在西米6天大的时候,她的生母就决定不要这个孩子了。

在西澳政府的见证下,她把西米送给了她的朋友莎琳。当时50岁的莎琳已经有3个子女,6个孙子孙女,但还是毫不犹豫地把西米带回了菲兹罗伊渡口(Fitzroy Crossing)的家中。

她每三个月就带西米去珀斯做检查。

她对西米的病情做了大量的功课,连医生都自叹不如。

2017年,医生建议莎琳跟小西米一起搬到珀斯居住,因为西米的大脑又有了新的症状,每次来回5000公里的飞行对她的治疗不利。

政府曾经提出,如果她们要搬到珀斯,政府会补助搬家费用,以及带小西米回家乡探亲的费用,以保持她跟原住民文化的联系。

但政府恐怕是说过就忘了,一分钱都没给。莎琳自己承担了所有的费用。

她们唯一从政府那里领取的只有每周不到250刀的牛奶金,而仅仅小西米每周的用药就要花150刀。

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(图片来源:澳洲广播电台)

莎琳原来经营着一个出租车生意。为了照顾小西米,她卖掉了公司,卖掉了房子,离开家人远赴异乡。

小西米曾经连续15个月癫痫发作。仅救护车一项费用,就让莎琳背上了10000刀的债务。

她辛苦劳作了一辈子,现下却因为一个本来非亲非故的孩子而破产了。

巨大的经济压力让她痛苦内疚,觉得自己对不起小西米,没法给她应有的照顾。

今年4月,她不堪重负甚至试图自杀。

经过医生和法律援助者的不断联系,政府终于良心发现,开始着手解决她们的问题。

7月,政府在给她的邮件里说:我很担心拨款的可能性,各部门间一直在推诿扯皮。

8月,她开始收到每周500刀的额外补助。政府还给她们提供住所,但不符合小西米的特殊需求。

但除此之外,其他的补助申请还是屡屡遭拒。

10月,澳洲广播电台的记者开始调查莎琳和小西米的情况以后,莎琳收到了政府的通知,说从2015年开始拖欠她们的款项都会补给她们。

三周以后,87000刀打到了莎琳的账户里。但是根据莎琳自己的计算,还少给了她13000刀。

澳洲广播电台为莎琳和小西米罗列了一张详尽的问题清单,呈给政府要求解决。

但得到的回复只是一条简短的声明,还把两人的名字拼错了,还说鉴于隐私原因,政府无法对此事进行更多评论。

澳洲广播电台发现,截至今年3月,西澳有760个小孩的家庭跟莎琳一样窘迫,而这个数字一直都在增长。

法律人士Betsy Buchanan认为,莎琳的情况比较极端,但不会是孤例,呼吁对政府处理类似案件的情况进行独立审查。

她说:“把人逼到如此绝境,是极其严重的事情。”“

我知道听起来很奇怪,但我一直忍不住想:‘这个社会的爱在哪里?’”

“莎琳最大的问题是被社会所忽视。要解决这个问题,并不需要人们自掏腰包,只要有人来主动关心她,帮她申请到应得的补助就行了。

”这世上不幸的人各有其不幸,但加深不幸的方式总是类似的。

以上这几句话,拷问的不仅是体制,也是人性;不仅是失职缺位的公共服务,也是莎琳母女、吴花燕姐弟、以及世上所有不幸者身边无动于衷的每一个人。

关键词: Symmie疾病澳洲
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最新评论(3)
Irene_宝宝
Irene_宝宝 2020-02-13 回复
希望她能好好的
ViCki梁大小姐
ViCki梁大小姐 2020-02-13 回复
心疼
死丫头囡囡
死丫头囡囡 2020-02-13 回复
好惨


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