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得癌症的小朋友也可以有这样的生活啊

2018-06-03 来源: 刘璐 原文链接 评论0条

凤雅走了,过程并不完美。

前两天治愈君去了一个画展,见到了一些小朋友们,原来,癌症也有另一种可能性。

这些治疗中和康复期的小孩,即便是顶着化疗后的光头、因激素而发胖的身体,也能拥有正常的学习、娱乐,交到好朋友。

他们读书、写字、烘焙、插花、画画,即便是得了癌症的小朋友,也有快乐生活的权利。

记录另一个世界,并不是为了评判什么,而是希望大家看到更好的可能性。期望未来有一天,中国广袤大地上的孩子,都能共享同一个世界。

薇薇是在刚上小学那年被诊断为重症白血病的,妈妈带着她从南一路走到北寻找最好的治疗途径,薇薇也带着这身疾病开始了一场不一样的童年。

有很多暂时不能实现的愿望,薇薇选择洒脱地把它们画下来,比如化疗之后吃不了好吃的东西了,薇薇就把想吃的东西画下来,旁边一定要加上一个嘴馋的小女孩;想玩耍的时候不能剧烈运动,她就在画里想象自己正在自由奔跑。

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《跳皮筋》作者:薇薇 薇薇让自己在画里玩耍

薇薇是个性格活泼鲜明的小女孩,就像她画的画一样。画里的飞翔、航海、游泳、唱卡拉 OK、郊游野餐是她藏在心里的另一种人生,在现实生活里,她擅长玩另一种游戏。

在北京儿童舒缓治疗活动中心,很多孩子都喜欢玩「看病游戏」, 他们都是被确诊的肿瘤患者。「在中国,每年新增 3 - 4 万名儿童肿瘤患者,平均每一个小时,就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤」。

「老师,你得做个 CT」

「你躺下,胳膊伸出来,我给你打造影剂。」

「老师,你别动,一会儿还得抽血,做 B 超。」

「老师,我看你还得做个骨穿。」

80% 的白血病儿童可以被治愈,然而,还有近 20% 的孩子病情危重,医学无法治愈。他们的童年里多了由骨穿、腰穿、化疗、移植这些词汇参与的日常。

孩子们可以做些什么来填充那些在病房、药物、疼痛、孤独间的日常呢,「除了医学上的治疗,我们能为他们做些什么」,这是新阳光·儿童舒缓治疗专项基金发起的初衷。

在过去的三年时间里,北京儿童舒缓治疗活动中心接待了 1218 人次的患有肿瘤的儿童,让这些在治疗中和康复期的小孩,即便是顶着化疗后的光头、因激素而发胖的身体,也能拥有正常的学习、娱乐,交到好朋友。

他们读书、写字、烘焙、插花、画画,即便是患有肿瘤的小朋友,也有快乐生活的权利。

薇薇在这个期间进行了大量的创作,把痛苦的、快乐的,梦想的都一并画进了画里。

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《在医院游戏》作者:薇薇

北京儿童医院是薇薇在北京去得最多、也最熟悉的地方。

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《热闹的门诊室》作者:薇薇

在医院里,她看见了很多带孩子来治疗的妈妈。

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《好多细菌》,作者:薇薇

化疗的孩子免疫力低,怕感染,在薇薇心中,那些让她生病的细菌千奇百怪。

画画成了孩子们思考自己,表达自己的途径,色彩和线条映照出小画家的内心。

新阳光·儿童舒缓治疗专项基金为这些举办了一个画展。

洋洋在 11 岁被诊断为淋巴癌,他从老家来到北京,开始长达数月的化疗。定期,医生将化疗药物通过腰椎穿刺注射进他的身体,他自己一个人在治疗室里,妈妈在外面等他。他竭力忍住痛不发出声音,等再见到妈妈时,他就安慰妈妈说「我不疼」。

化疗也让洋洋恶心呕吐、泪流不止,头发也大把掉落。他不让妈妈给自己拍照,说这样的照片影响他帅气的形象,将来他还要靠颜值吃饭,「树叶黄了落下来,明年春天还会长出来的,就像我的头发,等我好了,就会长出来了。

洋洋的画里有一个鲜艳、干净、有序的世界,那里有他的思念和梦想。

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《游乐园》作者:洋洋

在北京过年没有家乡热闹,就让画笔画下心里过年的样子吧

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《过大年》作者:洋洋

每个孩子都在画里构建一个世界,抵达一个自我。

喜欢仙人掌,沙漠英雄花,有顽强的生命力

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《开花的仙人掌》作者:堃堃

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《星空》作者:萱萱

这不是一个容易的过程。我们或许可以接受很多疾病无法治愈这个事实,但这个过程中如何帮助孩子避免更多痛苦、拥有更多快乐和勇气,是舒缓治疗的目的。

舒缓治疗不是放弃治疗,而是作为一种希望和勇气的补充,它在痛苦的医学治疗中建立了一个温柔的缓冲带。

至少对于薇薇来说,它是温柔的。2016 年春节,因为骨髓移植手术的并发症,薇薇的眼睛看不见了,虽然在此之前很多医院都放弃了薇薇,但她有一个不轻言放弃的妈妈。

妈妈每天坐在床边读故事给薇薇听,后来,薇薇依靠眼睛仅有的一点光感,把这个场景画了下来,起名为《520 妈妈》。虽然在那段时间里她看不见,但是她可以听见、可以闻到、可以感受到自己正与药物、与医疗仪器紧密相连,也与妈妈紧密相连。她仍然在画里想象那些奔跑、跳跃、组乐队唱歌、采摘水果的自由生活。

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《520 妈妈》作者:薇薇

在北京儿童医院,薇薇度过了了人生中最关键的一个阶段,医疗技术让她的病情逐渐得到好转,与此同时,她也在舒缓治疗中心把自己的这些或许痛苦或许快乐的生活记录下来,到后来它们都成为了薇薇的人生见证。

所有的一切都帮助薇薇拥有了今天,她回到老家,已经进入三年级,视力有一些恢复,虽然不完全像以前一样,但这不影响她一支手拿着放大镜,一支手为自己的画涂上明媚的颜色。

本文来自公众号「偶尔治愈」。偶尔治愈,常常帮助,总是安慰,记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式。

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